いろどりファミリー日記

ここ最近クローバーは、寒暖の激しさでまた少し体調を崩し気味ですが、幼稚園には行ける程度です。

体力も戻ってきており、食欲もあります。

去年とは違って毎日お友達と遊びたいとうるさいくらいです。

私はクローバーが入院したりで、仕事にも行かず最近は暇です。

暇が苦手な私は、今何ができるのか？を毎日考えています。

無駄に時間を過ごすのは好きではありません。

仕事にも役に立ちクローバーを支援する上でも必要な勉強て何だろう？

今のところ障害者心理、ガイドヘルパーの資格を取ろうかと考えています。

ヘルパーは持っているんですけどねー。

ヘルパーでもガイドヘルパーも出来るらしいけど。

折角できた、この余った時間をどうにかしなくてはと毎日色々と調べています。

昨日夜６時半に歯抜けパニックが始まりました。

もう４本目だから１時間位で片付くだろうと思ったら、何が何が・・・

フラッシュバックもし、泣きながら「痛いのいや。怖くない。触るだけ。」と泣きながら徘徊。

１時間後にトットが帰宅。クローバーのパニックのしつこさにキレもう飯いらん（怒）と。

それでも治めないとと感じたのか、声かけしすぎるものだから、余計にパニック・・・

あまりのしつこさにトットは爆笑しながら、小馬鹿にしたように動画をとりだした・・・

もう最悪のパターン。

もう９時やし、トットもう上いっていいよ。と言うのに空気よめず・・・

だからって、あっちいけとも言えない私・・・

３時間たちクローバー寝てしまいました。

寝入ってから抜こうと思い、待ってるとトットがいない。

２階で寝てました。おやすみくらい言えばいいのに・・・

１１時前ガーゼで持ってとりました。すぐとれました。

勿論多少の出血があり、またもやパニック・・・そのうち、「お腹すいた。お腹すいた」と

また徘徊が始まり、とりあえず食べさすことに。

でも眠いものだから、上手く食べれない・・・

イライラしながらも「いいよ。ゆっくりで。よくがんばったね。お腹すいたね」と声をかけ。

にしても、６時半から始まり今いつよー・・・（涙）

結局落ちつき寝たのは１２時・・・

朝はクローバーも私もぐったり・・・

「休んだらだめ？」と聞くクローバー。

半日やからいってきー。そういうとしぶしぶ応じ登園。

先生は顔みるなり「調子悪い？顔が・・・」と。経緯を話たら「えっ？４本目ですよね？」と・・・

はい・・・まだ無理みたい・・・なんかあったら連絡ください。お願いしますと雨ん中帰宅したのでした。

そら疲れるよなーと思い、どうすれば、慣れるんやろ？と・・・

昨日は朝から久々の療育でした。

ずっとお箸が使えないクローバー。先生に教えて欲しいと意気込んでいました。

先生にそのことを伝えてお箸訓練をがっつりしました。

幼稚園で自分だけなんだそうです。だから嫌なんだと真剣に取り組んでいました。

クローバーは身体もですが、ナカナカ軸が定まらない。お箸も同様でした。

でもさすが先生。なんとか少しつかめるようになり、クローバーも嬉しそうでした。

入院中の話などもしました。まだ走ったりするとき、落ち着かないねと言われました。

だいぶしっかりはしたけど、まだしっかり走ったりは出来ません。階段も完全に後退してしまった。

また日常を続けることで落ち着くかなぁ？

OT後、療育教室の先生にもあいました。

「お母さん大丈夫？偉いスリムになってー」と（笑）

２月から８キロ減の私。そりゃ久々なら驚くか。でもあと３キロは痩せたい私（笑）

ここでも入院中の話となり、療育教室に通った２年間もおしっこの問題はあったし、すぐに寝込んで

いたもんねーと。だいぶ成長したとはいえ、まだまだ身体にでちゃうねーと話ました。

半ば強引に退院したことも、それは正解やったと思うよと言われました。

クローバーを分かってくださっている先生方に間違いじゃないよと言われると、気持ちが楽に

なりますね♪

今後についても少し相談しました。

幼稚園に通いながらの療育教室に入れるか入れないか？

一応申し込みしてみようかと考えています。

昨日話していて気がついたのですが、就学相談やらにもいかないと。

ぱっとみ普通のクローバーですから、ちゃんと話しないと分かって貰えない。

幼稚園は今年も先生持ち上がってくれたので安心なのですが、本当にわかりにくい子なので、

担任の先生も介助は必要かなーと学期末懇談では話していました。

明日は電車で遠足なんです・・・

私はいかないし、また今日お迎え時、先生と話さないと・・・

電車も苦手ですが、歩けるのか？日光に耐えれるのか？パニックや倒れなければいいけど・・・

５月２日に、免疫の検査結果がでました。クリアでした。

腎臓の方は今後も尿路感染症が出るかもしれないし、様子観察となりました。

とりあえず、ややこしい病気じゃなくほっとしました。

翌日からGWでしたが、落ち着かないためこれといって予定入れていませんでした。

３日、トットは友達の仕事にいきました。

私たちは友達家族と急遽奈良公園にいくことになりました。

家のことを済ませお昼前に出発。女ばかりで小旅行気分。

さすが観光地とあって結構な人。



出店も沢山出ていて楽しかったです。



近くでみるシカにクローバーは若干ビビってました。



大仏さんもちゃんとみてきました。

この日は心配していた雨も帰りまではもちました。

クローバーは体力がないため、途中抱っこでママはクタクタ。

帰り道は渋滞。トットは飲み会だったので、用意していた晩ご飯を友達と食べることに。

４日。予定は元々同じ友達と晩ご飯を食べることになってました。

どうする？昨日食べたけど・・・

この日もトットは飲み会でした。

昨日急遽ウチで食べたから、じゃあ行くよとなり。

夕方クローバーだけ先にいきました。私は毛染めをしたり、翌日のバーベキューの準備。

明日もあるからと早々に切り上げました。

翌朝は、又々同じ友達と、その他大勢で近くの公園でバーベキュー予定。

連日の飲み会でグロッキーなトット・・・全然動かない・・・朝から一人バタバタと忙しい私。

それでもバーベキューは昼には始まりました。

天気もよくて暑い位でした。



だいぶ体力回復しているとはいえ日光に弱いクローバーのため、今回はテントも用意されました。

赤ちゃんもいたし。

元々の予定では、このバーベキューと、その日お友達がお泊りすることだったのに、気が付けば

毎日一緒（笑）三姉妹に囲まれ、一人っ子のクローバー楽しそうでした。

でもやはり眠くなるとパニック。

この日もお友達とお風呂に入り、三日連続（笑）ご飯が済む泣き叫び一人先に眠りました。

バーベキュー後、トットは爆睡。私と友達は片付けや、晩ご飯の準備、お風呂の用意とバタバタ。

なんか合宿みたいでした。

クローバーの望みでみんなで眠ることに。これも経験と思い和室にずらーっと布団をひいて

寝ました。クローバーは起きることなく爆睡。

成長したものです。

私は神経質で大勢で寝るのが苦手なので途中隣りに逃げました（笑）

６日は私の友達がお店をやっていて、そこで昼カラオケをすることに。

久々に思いっきり唄いストレス発散。

翌日、月曜日。クローバーはお弁当を持ち、幼稚園へ。

久々の一人♪

掃除や洗濯を思いっきりしました。

帰宅後、疲れ３時間も昼寝したクローバー。



癇癪起こし紙を破りこんな寝方（笑）

予定がないはずだったGWでしたが、かなりハードなものとなりました。

クローバーは友達一家が居ない日常に寂しくなりグズグズです。

私はバーベキューで、子どもたちと久々にキャッチボールしたり、バトミントンしたり、

Jボーをしたりと大好きな運動を沢山して楽しかったのですが、筋肉痛（笑）

意外とJボーとか出来ちゃう、もうすぐ３６才の私（笑）まだまだ若い？（笑）

金曜日１日幼稚園にいかせたせいか、夜熱を出していました。

翌日からは風邪症状が出て、今日も夕方から発熱が。

明日いけるのかな？

明後日は受診日で幼稚園は休みます。

明日はいけても半日にしようと思います。

本人もお弁当は無理やーといっていました。

まだまだ本調子にはならないですねー。

なんか長期戦な感じですねー。

親も落ち着きません。

昨日、幼稚園を休み受診しました。

しんどいと言うクローバー。

しかし、病院＝検査という擦り込みとなってしまっているクローバーは、受診予約がとれると

嘘だった。と言った。

しんどくないといったくせに歩かない・・・

いったいどっちなんだ？

病院では、保存血と新たに検尿をだし検査にまわすことに。

朝一出て終わったのは昼過ぎ。

帰って話をしました。

いったい何が本当で何が嘘なのか？

本人もだんだんわからなくなり、泣き出し私もイライラし、もう信用できないし心配もしないといいました。

どっと疲れ私が寝ていると、クローバーの姿はなく・・・

家中を探すと二階で横になっていました。

何してるの？

「しんどいから、寝てるんやん」と・・・

結局しんどいんかい・・・

すると泣き出しました。

嘘といったのが嘘ででもママがもう知らないと言った・・・

いつも嘘だけは言うなといっています。

しかし、子どもというものは、しばしば嘘をつく・・・

病気に関しては嘘をつかれると本当に厄介です。

目にみえるならともかく・・・

その話をしおました。

わかった。ごめん・・・と言ったあとはケロっとして・・・

それがまた腹がたちました。

やたらとハイテンションで・・・

無理しているのがまるわかりでした。

私の不機嫌は、夜まで続きました。

今朝は６時すぎに起きました。早く幼稚園に行くと。

三連休前だし、持つとは思えないけど、お弁当を持たせました。

まだ呼び出しはないです。

検査上、なんらかの病気はあるのだろうけど、いつまでも病人、病人の親も疲れる。

ちょっと無理があるかとも思いましたが・・・

なんでもそうですが、みるほう、みられる方共に長くなるとストレスがかかってきますね。

もう心配しないと言いながらも時計をみては、今何をしているんだろ？

大丈夫かな？と心配で外出すら出来ない私は肝がちっちゃいですね（笑）

帰ってどっと疲れているだろうクローバーの相手をするため、もう晩ご飯の支度まで終わっているん

だから・・・

親の心子知らずですねぇ・・・

来週また受診です。

いい加減気にせず日常に戻りたい・・・

嘘は本当に嫌ですね。

クローバーがついた嘘。わからなくはない嘘。人一倍注射が嫌いな子ですからね・・・

でも必要だから・・・

可哀想だけどね・・・

水曜日に退院後、診察に行ってきました。
退院時に採血と検尿を出していたので、それをもとに話がありました。

CRP、白血球共にまだ正常値ではありませんが、かなり下がってはきていました。

しかし、今回免疫疾患を疑われているため、抗核抗体の検査もされていたのですが、それが上昇して

普通ではナカナカ上がらないらしいので、今後、発熱時、入院して精査する必要があるとのことでした。

今回入院したのは、１歳児ロタで入院したときと同じ総合病院だったのですが、そこでみていくのも

よし、またもっと大きな病院にいくのも検討した方が良いとのことでした。

総合病院といっても限界がありますし、入院時、かなりマックスの検査はしたので、主治医てきには

限界があると感じたのでしょうか？

データ的には、完全に何か疾患があるとのことでした。

正直悩んでいます。クローバーにはご存知の通り、発達障害があります。

場所へのこだわりやパニックもあります。

親としては大きな病院に行くのがいいとは思っていますが、あちこちたらいまわしにしたときの

クローバーの負担を考えると、ギリギリまで今の病院でいくのがいいような気もします。

どうしようもなければ、転院するしかないのでしょうが・・・

主治医に「身内の方に免疫の病気の方はいますか？」と聞かれました。

親戚に連絡をとり調べました。私の母方に一人、重症筋無力症の人がいます。

旦那の従姉弟に多発性硬化症の人がいます。

今クローバーが疑われているのは、全身性エリテマトーデス（SLE)、シェーグレーン症候群、

リュウマチ、ギランバレー症候群です。

今回検査で腎臓の腫れもみつかっており、先生はSLEを一番疑っているようでした。

しかしクローバーは日中は元気です。

夕方から調子を崩し退院後も発熱があったりします。

下肢筋力も低下は著しく、歩行はだいぶ安定してきましたが、階段の昇り降りが怪しいです。

来月、発達障害の訓練のOTの予約をとっています。

その頃にはもう少しシャンとしているのか？入院していけないのか？不明ですが、

みてもらおうと思っています。

昨日久々に半日幼稚園にいかせました。

毎日幼稚園にいついけるのか？と言っていたので、担任の先生とも相談し、午前だけ行かせることに

しました。ダメそうならすぐに迎えにいく約束で行かせたのですが１１時半まで楽しく過ごせたようです。

久々の登園で少し緊張もしていましたが、笑顔でいきました。

お友達もみんな雨の中、出迎えてくれて、クローバーの取り合いになり、喧嘩になる子もいたそうです。

さすがに疲れたのか帰宅後は座って動こうとせず、夕方３時間も寝てしまいました。

寝たので夜はいつものぐったりはなかったです。

今日も今お昼寝中です。

お友達と晩ご飯を食べたいと入院中から、ずっと言ってたクローバー。まだ完璧ではないけど

お昼寝したら、ぐったりもなかったので、夜御判を一緒に食べてもらうことにしました。

いつもなら、お昼から遊んで一緒に夜御判なんですが、まだそれは無理。

無理なくストレスなく少しでもやりたいことを、やらせてあげれたらなぁと思います。

とは言え治癒した訳でもなく、原因がはっきりした訳でもなく、心配が消えた訳でもなく・・・

いろどりファミリーは、スッキリとしておらず、旦那さんも心配からかずっと体調悪く不機嫌です。

私も気をはっていたのですが、退院後診察後、結果を聞き少し体調を崩しています。

早く全快したいですねー